Unge mennesker med sjældne sygdomme kan have særlige vanskeligheder ved at finde sig til rette i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet.
En sjælden sygdom indebærer ofte handicap, der er komplekse, anderledes og usynlige. Det skærper nødvendigheden af en grundig udredning af bl.a. fysiske, sociale og kognitive funktionsnedsættelser. Læs mere om dette i guiden, der rundes af med konkrete tips.