Voksne og ældre med epilepsi

Det er individuelt, hvilke følger mennesker med epilepsi har af epilepsien i hverdagen. Mange oplever en grad af kognitive udfordringer, men udfordringerne kan også være påvirket af alder og, livsstil og netværk.

For nogle voksne vil epilepsien ikke udgøre en væsentlig hindring for at kunne leve et aktivt og meningsfuldt liv. For andre, særligt dem med en aktiv epilepsi med hyppige anfald, kan der være store udfordringer med at klare hverdagen.

Derfor er der også stor forskel på, hvilke behov for støtte eller rehabilitering mennesker med epilepsi kan have. Behovene vil desuden ofte ændre sig hos den enkelte, alt efter hvilken livsfase de er i, og hvilke krav omgivelserne stiller.

Nogle af de områder, der kan blive påvirket, når man som voksen har epilepsi, er uddannelse- og erhvervsvalg, tilknytning til arbejdsmarkedet, familieliv og trivsel.

Alder og epilepsi

Forekomsten af epilepsi er forhøjet blandt ældre. Omkring hver fjerde af alle, der får stillet diagnosen epilepsi, er over 65 år. Epilepsi er således en af de hyppigst forekommende neurologiske sygdomme hos ældre.

Når epilepsi begynder sent i livet, vil det ofte være som følge af en anden lidelse, fx blodprop i hjernen, kraftig hjernerystelse eller Alzheimers sygdom.

Mange ældre med epilepsi holder op med at deltage i sociale arrangementer og aktiviteter, fordi de er bange for at få anfald, mens andre er til stede. Det kan medføre unødig ensomhed og mistrivsel.

Kognitive udfordringer ved epilepsi

Kognition er en fællesbetegnelse for hjernens informationsbearbejdning ved indlæring, hukommelse, opmærksomhed, overblik og planlægning. Hos personer med neurologiske sygdomme kan disse processer være påvirket i større eller mindre omfang som følge af forandringer i hjernens funktion.

Mennesker med epilepsi er i risiko for at opleve kognitive udfordringer, men graden af de eventuelle udfordringer varierer meget.

De fleste epileptiske anfald påvirker den kognitive funktion direkte, dels i selve anfaldet, dels i tiden lige efter et anfald. Men derefter forsvinder forstyrrelserne gradvist igen. Det store flertal af personer med velbehandlet epilepsi får ikke varige kognitive forstyrrelser på grund af epilepsien.

Der er andre faktorer, der spiller en rolle for ens kognitive funktion. Hvis epilepsien er opstået som følge af læsioner eller misdannelser i hjernen, kan det give varig kognitiv funktionsnedsættelse.

Hvis man sammen med epilepsien også har udviklet depression, kan det ligeledes give koncentrations- og hukommelsesbesvær. Hvis man har aktiv epilepsi og får høje doser af medicin eller er i behandling med flere slags antiepileptisk medicin, kan det også give fx koncentrations- og hukommelsesproblemer eller besvær med at finde ord.

Det er altid vigtigt at være opmærksom på, om man oplever kognitive problemer, og drøfte det med den behandlende læge, som evt. kan ændre behandlingen eller tage initiativ til en neuropsykologisk undersøgelse, hvis de kognitive problemer påvirker personens funktionsmuligheder.

Epilepsi og arbejdsliv

Der er kun få jobs, som man ikke kan varetage, hvis man har epilepsi. Det drejer sig fx om et job som pilot eller lokomotivfører, eller andre jobs, hvor et eventuelt anfald kan have alvorlige konsekvenser. Men for den enkelte kan mulighederne godt være markant mere begrænsede.

Det afhænger af en individuel vurdering, der involverer både type af epilepsi, behandlingssucces, funktionsniveau og eventuelle anfalds karakter og frekvens.

En konkret barriere i forhold til en del jobs er kørekort. Epileptiske anfald og bilkørsel kan være en farlig kombination. Derfor er der særlige regler om at få og have kørekort for mennesker med epilepsi.

Reglerne er afhængige af den enkeltes epilepsi, den konkrete situation, kørekortgruppe og af en vurdering fra en speciallæge i neurologi, eventuelt i samråd med Sundhedsstyrelsen.

Hverdagen med epilepsi

Når en person har epilepsi, påvirker det hele familien. Ofte vil det være en partner og/eller børn, der er hos den voksne under et anfald. Mange bliver bange, når de ser et anfald. Og det kan give anledning til både overbeskyttelse, bekymring om fremtiden, vrede og frustration.

Både partner og børn har brug for at vide, hvad de skal gøre i situationer med anfald. Som voksen med epilepsi er det også en god ide at overveje forholdsregler for sikkerhed i hjemmet, både af hensyn til familien og én selv.

Det er vigtigt, at familien får talt sammen om epilepsien, og at der er en åben dialog med plads til de følelser og spørgsmål, der trænger sig på. Det kan i mange situationer også være en god idé, at børn taler med en anden voksen, som de er trygge ved.

Ved nogle epilepsiformer er det kendt, at der er specifikke faktorer, der kan fremprovokere anfald.

Faktorer, der kan udløse anfald, kan fx være søvnmangel, blinkende lys, psykisk stress og hormonelle forandringer. Dette er vigtigt at vide i forhold til, om man selv kan gøre noget i dagligdagen for at undgå/minimere de relevante faktorer.

Følgende faktorer vil for de fleste forøge risiko for anfald:

  • Forbrug af alkohol og rusmidler – meget individuelt
  • Dårlig/usammenhængende søvn
  • Uregelmæssig livsstil og døgnrytme
  • Stress eller stor begejstring.

Mennesker med epilepsi har generelt oftere problemer med sexlivet end andre.

Alligevel er det en problemstilling, der sjældent tales om som en del af behandlingen, på trods af at det i mange tilfælde er noget, der kan gøres noget ved.

Problemerne kan dels være fysisk betinget i relation til anfald, hormoner, medicin eller lignende, men kan også være psykologisk betinget i form af lavt selvværd, angst og depression.

Stabil døgnrytme og god søvn er vigtig for mennesker med epilepsi, men mange oplever i varierende grad søvnforstyrrelser, træthed om dagen eller generende søvnanfald.

Tidligere har man antaget, at disse problemer var forbundet med medicinen, men man ved nu, at det er mere sammensat.

Træthed om dagen hos personer med epilepsi kan skyldes natlige anfald, egentlige søvnsygdomme, behandlingsbivirkninger, uregelmæssig døgnrytme og/eller dårlig søvnhygiejne.

Epilepsi i en moden alder

Mennesker, som får epilepsi sent i livet, vil ofte opleve, at det påvirker både selvbillede og relation til omgivelserne.

Det er naturligt, at man bliver bekymret, når man får stillet diagnosen.

Når man får et epileptisk anfald, mister man kontrollen over sig selv. Og selvom det kun varer ganske få minutter, og man ikke kommer til skade, er det ubehageligt. Nogle foretager sig besynderlige handlinger og bliver flove bagefter.

Oplevelsen af at miste kontrol kan få betydning for personens forhold til sine omgivelser, og hverdagen kan blive præget af tanker om, hvornår det næste anfald kommer.

Dette kan få nogle til at trække sig fra det sociale og holde op med fx at deltage i aktiviteter, som de før satte stor pris på. Man ønsker måske ikke at være til besvær og vil ikke ødelægge sociale sammenkomster.

Det er almindeligt, at ældre personer med epilepsi isolerer sig. Det er vigtigt, at man ikke ændrer sit sociale liv, men fortsætter med at leve, som man plejer.

Erfaringer viser, at man med en normal og aktiv tilværelse til en vis grad kan modvirke anfald. Selvfølgelig skal man vælge aktiviteter, der kan passe med epilepsien, fx skal man ikke gå i vandet, med mindre man er sammen med en, der kan hjælpe, hvis man skulle få et anfald.

Kontakt

Susanne Ploug-Sørensen
Specialkonsulent
41 93 24 81